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全国各地举办活动关爱渐冻症患者

2019年06月25日 09:39 | 作者:慈轩 | 来源:人民政协网
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用爱为渐冻人“解冻”

——全国各地举办活动关爱渐冻症患者

渐冻人

6月21日,由北京市残联等机构举办的北京市关爱渐冻人康复运动会暨“第二届惟爱解冻·跑热渐冻的心”公益跑在京举行。活动旨在进一步呼吁社会各界关注渐冻人群体,让病友和家属可以更好地共享社会发展的成果。 本报记者 贾宁 摄

6月21日18时21分,位于上海市外滩的东方明珠塔亮起纪念灯,呼吁全社会关爱渐冻人群体。

当天是世界渐冻人日。据不完全统计,我国约有450万渐冻症患者,这一数字目前仍在增加。渐冻症医学名为肌萎缩侧索硬化症(英文简称ALS),是一种运动神经元退化所致的罕见病。专家介绍,只要科学规范治疗,渐冻症患者有质量地带病生存是可以实现的。

当天,上海市慈善基金会等多家单位联合举办了关爱渐冻人的“心温暖爱解冻”活动,该活动从2005年启动至今,已举办多次。主办方介绍,举办此次活动旨在帮助上海病友走出家门,打破封闭,自助互助,融入社会,交流康复和照顾经验。来自上海的300多位病友及家庭陪护人员、社会志愿者、40多家企业和机构、上海市罕见病医学护理专家,上海轻音乐团以及暖筹爱心互助平台志愿者参加了此次活动。

活动现场有义拍、义演等环节,不少文艺工作者带来精美作品参与义拍,多家企业都捐出牌品,甚至还有患者提供自己的手工艺品参与义拍。强生出租公司推出了200辆专为残障人士服务的无障碍车,并在8000辆出租车身上推出公益广告,呼吁社会关注渐冻人这一困难群体。

在北京市,一场别开生面的公益跑活动吸引了人们的眼球,不少渐冻人的家属推着病人参与了此次充满欢笑和温暖的活动。当天,北京市残联、东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心等机构共同举办了北京市关爱渐冻人康复运动会暨“第二届惟爱解冻·跑热渐冻的心”公益跑活动。

主办方表示,希望通过此次活动,进一步呼吁社会各界关注渐冻人群体,让病友和家属可以更好地共享社会发展的成果。

在海南省海口市,万全医药控股集团举办“万全ALS基金会冰桶挑战赛活动”,号召用爱“为生命解冻”。

参与活动的市民,将一桶桶盛有冰块的冷水从头顶浇下,然后点名其他人参与接力挑战,数十位市民的“冰桶挑战”吸引了人们的关注。活动现场还举办了为渐冻症患者募捐的公益活动,不少市民慷慨解囊,奉献爱心。

在四川省成都市的华西医院,当天,国内多名神经内科专家齐聚一堂,为渐冻症患者带来一场爱心义诊和患教宣传。

中华医学会神经病学分会主任委员崔丽英教授呼吁:“我们希望将有效的药物纳入更多地区的医保目录,提高治疗的可及性,也希望社会能给予更多支持与关注,让‘渐冻症’患者们感受到温暖,能够有尊严、有质量地生活。”

编辑:刘萌萌

关键词:渐冻人 温暖 公益 世界渐冻人日

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