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“一人一故事”即兴戏剧公益活动在京举办

2019年06月18日 10:09 | 作者:顾磊 | 来源:人民政协网
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原标题:让梦想有力——“一人一故事”即兴戏剧公益活动在京举办

这是一场别开生面的“戏剧”,没有导演和剧本,演员是在场的你和我,愿意分享生命的故事,就会成为其中的一分子。

6月15日是第六个”重症肌无力关爱日”。6月14日,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(简称“爱力关爱中心”)在京主办了“梦想有力,生命有爱”一人一故事生命故事分享即兴戏剧活动。

“走出疾病却不是一个人的事情”

整场演出,由熔言剧团的“创剧者”们,通过现场倾听分享者的故事,以音乐、肢体动作、语言、诗歌等多种戏剧手法,真实呈现分享者的情态,将生命的故事转化为正能量,给分享者以心灵疗愈,给倾听者和观看者以启示。

故事从中国罕见病联盟执行理事长李林康、民政部社会福利司原司长白益华、中国神经免疫学奠基人许贤豪、病痛挑战基金会秘书长王奕鸥、爱力关爱中心主任清昭等人的分享中开始。

中国罕见病联盟主席李林康说,他的梦想是罕见病患者有病可治有药可用。病友刘冬雪从15岁患重症肌无力后,在呼吸机上苦苦坚持半年,在长达几年的治疗中,因为有爱力和病友伙伴的支持,一步步走出困境,在参加“爱让困境年华再芬芳—重症肌无力女性赋能就业工作坊”后,现在已经实现了梦想——可以独自乘火车外出,开了一家网店自食其力。她希望身体更加强壮,自己可以独立地做事情,变得更加自信。

一位病友妈妈分享患有重症肌无力的女儿经过康复治疗顺利分娩的过程,她开心地说:“我可以当外婆了。”

重症肌无力爱心大使、演艺人士张晓龙在云南支教时遇到一个患重症肌无力的孩子,彼时正值重症肌无力的孤儿药“溴吡斯的明”断药,他到处托人终于找到了药,救回了孩子,这件事让他清楚地知道,这个病并非不治之症。

“只要规范治疗,患者可以回到常态生活中。疾病是一个人的事情,然而,走出疾病却不是一个人的事情。所以,梦想有力,连接你我。”北京协和医院神经科教授管宇宙说。

“我们希望寻找到解决路径”

重症肌无力是一种神经与肌肉接头处传导障碍引起的慢性免疫性疾病,能影响全身骨骼肌无力,从而引起视力/表情/四肢/吞咽/呼吸等各种功能障碍。

对药物的渴望是每个患者的梦。2016年,曾出现过重症肌无力的孤儿药“小明”(溴吡斯的明)的断药风波,让全国60余万患者一时陷入困境。目前,每月2000-3000元的门诊药费需要病友全部自付,加上抗体检测、血液检测、辅助药物等,即使有医保,每个病友每年的支出约为五六万元,部分患者在治疗一段时间后又选择了放弃,导致再次复发。

专家表示,只要有爱,重症肌无力作为少数“病情可逆、有药物、可治疗、可康复”的罕见病,患者经过系统的治疗和持续康复,完全可以临床治愈,甚至可以摆脱药物。

作为服务罕见病患者的公益组织,截至2018年,爱力关爱中心已累计服务了7228名病友,病友群体内的风气正在发生正向改变。“爱丽加油站”项目已显成果,该项目未来将赋能病友及家属义工,为病友提供互助,为社会带来正能量,让疾病成为契机,用生命影响更多生命发生正向的改变。

“我们希望寻找到解决路径,在3年内联络到全国5万名患者,将他们最急迫的用药保障问题解决。”爱力关爱中心负责人表示。

本次活动中,爱力关爱中心理事、香港中文大学教授董咚发布了《2019中国重症肌无力患者生存状态调研——性别比对视角报告》。报告着重对比成年重症肌无力男性和女性的生存状况,呈现受重症肌无力困扰和影响的中青年女性群体在突发而来的疾病面前,遭遇的社会生存现实困境。

编辑:刘萌萌

关键词:公益 即兴戏剧 重症肌无力关爱日 张晓龙 熔言剧团

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