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国际罕见病日:水滴公益点亮生命新希望 让瓷娃娃不再易碎

2019年03月01日 14:37 | 来源:新华网
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2月的最后一天是“国际罕见病日”,但因涉及的群体比重偏少,很少引起大众关注。

据相关统计,目前世界上已知的罕见病种类超过7000种,受影响人数超过3亿。中国已有超过2000多万的罕见病患者,每年新出生罕见病患者超过20万。但绝大多数罕见病群体的生存情况,不为公众所知。与常见病相比,罕见病诊断不明、发病机制未知,无药可用或者有药用不起,是罕见病患者群体的常态。

今年2月,国家卫健委宣布将建立全国罕见病诊疗网。我国从3月1日起,将对首批21个罕见病药品和4个原料药,参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税,国内环节可选择按3%简易办法计征增值税。

水滴公益自上线以来,持续关注中国罕见病群体,旨在通过整合公益组织、爱心企业、媒体、爱心人士等各类社会资源,为罕见病群体给予帮扶与社会关爱。

联合发起“瓷娃娃专项基金”项目 让瓷娃娃不再易碎

2月27日上午,水滴筹•水滴公益联合深圳市崇上慈善基金会、香港大学深圳医院发起“瓷娃娃公益专项”签约仪式暨崇上慈善基金会“瓷娃娃公益专项”定点合作医院揭牌仪式在香港大学深圳医院举行。

在2019年的国际罕见病日前夕,正式将“瓷娃娃公益专项”项目落地香港大学深圳医院,将其作为指定合作医院。

现场,水滴筹·水滴公益华南区域经理陈品林,香港大学深圳医院院长卢宠茂教授,深圳崇上慈善基金会理事长龙智鸿、香港大学深圳医院助理院长、小儿骨科杜启峻顾问医生,香港大学深圳医院妇产科主管颜婉嫦教授、护理部黄成辉总经理、财务部王清娥总经理以及机构事务部苏秋阳总经理,崇上基金会爱心大使、演员曾泳醍等出席此次仪式。

刘欢、任重、王挺等众多明星,通过录制VCR的形式,线上助力此次活动。

在罕见病中,“瓷娃娃”是对患有成骨不全罕见病患儿的昵称,成骨不全症作为一种罕见遗传性骨疾病,被收录在2018年国家五部门联合发布的《第一批罕见病》名录中。因其临床上病例少、经验少,导致高误诊、高漏诊、用药难等问题,需要具备多学科专业知识的团队进行综合性地诊疗,而这种医疗资源目前及其稀缺。

去年12月,水滴筹•水滴公益联合深圳市崇上慈善基金会发起“瓷娃娃救助计划项目”,用于对瓷娃娃病患者双腿髓内针手术以及术后的物理治疗康复费用,帮扶医疗费用缺口较大的贫困瓷娃娃家庭,使其能获得及时手术和康复训练等治疗,助其重新站立行走。

水滴筹•水滴公益联合崇上慈善基金会、香港大学深圳医院,共同为贫困瓷娃娃打开人生新篇章。

践行企业社会责任 撑起罕见病患儿的明天

罕见病虽然罕见,但我国人口基数庞大,任何一种罕见病都有规模不小的患者群体。

作为水滴公司旗下的“指尖公益”平台水滴公益,联合全国各地超过50家公募机构,围绕大病救助、教育助学、扶贫救灾等领域,开展了一系列公益活动。其中,水滴公益分别联合深圳市崇上基金会发起“瓷娃娃救助计划项目”,携手为罕见病领域中医疗援助、行业发展、社会倡导等方面汇集力量,为罕见病患者提供更多切实有效的帮助。

编辑:秦云

关键词:水滴公益 瓷娃娃 罕见病

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