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助脱“地贫”之殇 重现希望之光

2019年01月23日 10:13 | 作者:张迎迎 | 来源:慈善公益报
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对于一个家庭来说,可怕的是“因病致贫”,在我国部分地区,许多孩子患上了一种叫“地中海贫血”的疾病,不仅给患者造成了极大的痛苦,也给家庭带来了无穷无尽的贫困和灾难。

近年来,党和国家动用全社会力量,坚持精准扶贫、精准脱贫,特别是对于重症“地贫”的家庭来说,他们渴望“脱贫”让孩子可以健康长大。据记者了解,正是基于这种背景,中华少年儿童慈善救助基金会龙飞儿童救助专项基金“地贫移植术后之疡”项目应运而生。并获得了社会的广泛关注,在基金会的号召下,除社会组织以外,越来越多的企业也参与到公益行动中来,他们发挥各自优势赋能公益发展。

“地贫”家庭渴望脱离噩梦

41岁的邓容宣和何胜云的老家在四川宜宾江安县,这是一个普通的家庭,几年来,生活在杜家街醇香路口公共车站旁临街简陋的小铺里。这也是一个与众不同的家庭,两夫妻是地中海贫血携带者,大儿子死于地中海贫血,二女儿半岁时确诊为重型地中海贫血。一年前,他们冒险生下小儿子,保存109毫升脐带血,希望能拯救小女儿的生命……

四川医科大学附属第一医院的医疗专家告诉记者:“地中海贫血是我国长江以南各省发病率最高、影响最大的遗传病之一,尤其在广东、广西、四川三个省份最为常见。患有地中海贫血的患儿,每天都要吃‘排铁’药、每五天就要打一次‘排铁针’、每二十天就要输一次血。他们唯一的希望就是进行骨髓移植,即便了找到了匹配的骨髓做手术,也可能会遇到严重的排异反应。他们的每一步都走得异常艰难,每一天都徘徊在生与死的边缘。”

“除了坚持治疗与死神抵抗,每个地中海贫血患儿家庭都背负着巨大的经济压力和精神包袱,可以说,每一个患儿家庭背后,都有着一段不为人知的心酸故事。”基金会项目负责人告诉记者。

为帮助这些千辛万苦与病魔挣扎的患儿和家庭,能够坚持到走进移植仓、能够战胜手术后的排异感染,“地贫移植术后之疡”项目为他们提供最低1万最高5万的紧急经费,帮助地贫患儿走出术后排异感染治疗,给患儿家庭带来坚持下去的信心。

共同点燃“地贫儿”希望

据记者了解,作为“地贫移植术后之疡”项目发起者,龙飞儿童救助专项基金,是由深圳市崇上慈善基金会与中华少年儿童慈善救助基金会于2018年6月联合建立的,旨在长期致力于0-14岁的孤贫困境儿童的救助与服务。救助方向包括:地中海贫血救助、早产儿救助、小水滴爱心课堂、一对一精准助学。

龙飞救助团队从起初的几十个逐步扩大到数百人参与,后来还摸索出艺术救助的公益道路,发起龙飞艺术救助等活动。龙飞救助团队致力于救助重症贫困儿童,其发起的早产儿救助项目“早安宝宝”和地中海贫血救助项目“托起地贫线”,为众多的早产儿童和地贫儿童带来新生,在广深两地,龙飞救助早已深入人心。

在“地贫移植术后之疡”项目推进的同时,该基金会还将一些社会爱心企业和人士动员、集中起来,一块做扶贫事业,把社会力量组织起来进行资金劝募。一大批像合利宝这样的企业也参与到其中来。合利宝的公益负责人告诉记者:“近日,合利宝‘公益扶贫’平台正式上线,目前平台已发布了医疗救助、国际难民儿童救援等多个方向的公益项目,其中,帮助地中海贫血儿童脱贫的‘地贫移植术后之疡’捐助项目是现阶段的重中之重。”

“作为企业,我们的力量很小,但是我们希望透过公益这个正能量的放大器,去影响、感召更多的人,为需要帮助的人们带来爱和希望。”该负责人告诉记者。

编辑:王慧文

关键词:救助 家庭 地中海贫血 移植

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